Det begyndte med smerter i skulderen - i dag er Dina usynligt handicappet
For den studerende blev de usynlige handicaps et dilemma mellem at vælge livet til og at overgive sig til handicappene
Frederik Marcus Overgaard
Kim Dahl Hansen
AALBORG: Hvis ikke Dina Mofidi fik italesat sine udfordringer, ville det som minimum have kostet en orlov fra studiet. I værste tilfælde ville det have kostet en karriere.
For Dina er ikke, som studerende er flest.
Med det blotte øje ligner hun til forveksling enhver anden 23-årig kandidatstuderende, der nyder sin tilværelse og studieliv som alle andre. Sandheden er dog, at hun bærer rundt på fysiske og psykiske handicaps.
Hendes handicaps er dog usynlige, og det stiller anderledes krav til hende selv og hendes omgivelser.
- Det gik op for mig, at det ikke var muligt at tie mig selv gennem sygdomsforløbet og mine usynlige handicaps. Jeg var nødt til at italesætte mine udfordringer, hvis jeg skulle gennem mit studie, siger Dina Mofidi.
- Det bedste, jeg gjorde, var at bede om hjælp. Jeg kan hver dag mærke mit handicap, men andre kan ikke se det, og derfor bliver det hurtigt glemt af alle andre. Selv mine forældre glemmer det af og til, siger hun med et misfornøjet smil.
Dina er grundet sin sygdom, der på tredje år endnu ikke er blevet diagnosticeret, blevet blind på det ene øje, mens det andet øjes funktion er nedsat. Hendes skuldre fungerer ikke, hvorfor hun ikke kan løfte armene op over hovedet, mens tunge tasker og det at holde en svingdør koster energi og smerte.
Handicappene fylder selvsagt meget i den unge studerendes hverdag, men det må hverken for hende selv eller menneskene omkring hende skygge for, hvem hun inderst inde er og altid har været.
- Jeg kan godt lide at være og føle mig som Dina. En kvinde, der er helt normal og funktionsdygtig som alle andre, men det er bare ikke altid muligt. Det skal dog på ingen måde stå i vejen for at leve livet, siger Dina Mofidi.
Hvad er usynlige handicaps?
Skjulte handicap har ikke fysiske tegn og inkluderer indlæringsvanskeligheder, mental sundhed samt mobilitet, tale, syns- eller høreskader.
De kan også omfatte astma, KOL og andre lungesygdomme samt kroniske sygdomme såsom nyresvigt, diabetes og søvnforstyrrelser, når disse sygdomme har en væsentlig indvirkning på det daglige liv.
At leve med disse forhold kan gøre hverdagen mere krævende for mange mennesker.
De påvirker hver person på forskellige måder og kan være smertefulde, udmattende og isolerende.
Uden synligt bevis for det skjulte handicap er det ofte vanskeligt for andre at erkende de udfordringer, og som en konsekvens kan sympati og forståelse ofte være en mangelvare.
Kilde: Hidden Disabilities, Solsikkeprogrammet
Skuldersmerte spredte sig til resten af kroppen
For at forstå, hvordan Dina ikke er den Dina, som hun var engang, skal vi tre år tilbage.
En sommerdag vågnede hun op med smerter i skulderen, som hun aldrig havde oplevet før. Smerterne var så kraftige, at de umuliggjorde mange basale hverdagsting for hende.
Derfor tog hun hurtigt kontakt til familiens læge, der tilså hende.
- Det blev besluttet, at vi så tiden an, fortæller Dina Mofidi.
En måned senere stod det klart, at smerterne var kommet for at blive. Det viste sig, at hun havde inflammation i skulderne, som på trods af behandling med binyrebarkhormoner ikke kunne bekæmpes. Hendes skulders fulde funktionsevne stod ikke til at redde.
Et halvt år senere var den gal igen, da hun pludselig mistede synet på venstre øje. Lægerne konkluderede, at der måtte være tale om stress, men de tog fejl.
Denne gang havde inflammationen sat sig på hendes øjne. Det fik med tiden den konsekvens, at hun mistede synet på det ene øje, mens det andet øjes syn blev nedsat.
Blot måneder senere satte samme inflammation sig i hendes anden skulder, hvilket efterlod hende med to arme, der knapt kunne løftes over hovedet og i højere grad end normalt bliver belastet af såvel fysisk arbejde som skrivebordsarbejde.
Hvis ikke nu, hvornår så?
Man kunne tro, at det var et punktum i fortællingen, men det var blot startskuddet til en historie, der endnu ikke har nået sin ende.
For Dina er stadig syg uden en egentlig diagnose. Lægerne har dog fundet frem til, at hendes immunforsvar angriber sig selv. Hvad det betyder, står ikke helt klart.
- Uvisheden er det værste. Jeg ved ikke, om sygdommen udvikler sig, hvordan eller hvornår, men det skal ikke stoppe mig. For hvis jeg ikke skal leve nu, hvornår skal jeg så? spørger Dina retorisk.
Det stod klart for hende, at hun enten måtte smide håndklædet i ringen og overgive sig til handicappene og sygdommen, eller også måtte hun overtage styringen på sygdommen og sit eget liv. Hun valgte den sidste løsning, men det var ikke et ligetil valg.
- Det kan være svært at være i til at begynde med, og det tager noget tid at lære at navigere i sit liv med et usynligt handicap
- Når det så er sagt, så handler det om at række ud og blive rakt ud til. I begyndelsen, da jeg var indlagt i tide og utide, var mine veninder og studiekammerater meget opmærksomme på at hjælpe til med at gengive forelæsninger, sende noter og hjælpe med dagligdagens gøremål. Efter noget tid bliver det hverdag igen, og så glemmer folk hurtigt, at man er handicappet. Det fortænker jeg dem ikke i, men der er det vigtigt, at man selv får italesæt, at udfordringerne er kommet for at blive.
Derfor er hendes budskab til omverdenen meget klart.
- Hvis man har overskuddet og muligheden for at hjælpe nogen gennem dagligdagens udfordringer, så gør det. Det gør en verden til forskel for den person.
Solsikkesnoren er et skridt på vejen
For nyligt faldt hun i Aalborg Lufthavn over en nøglesnor, der er udsmykket med solsikker.
Den er udarbejdet af Hidden Dissabilities Sunflower med et ønske om at sætte fokus på usynlige handicaps. Idéen opstod i Gatwick Lufthavn i London, hvor personalet ønskede at finde ud af, hvordan de kunne kunne give passagerer med usynlige handicap en bedre og mere tryg rejseoplevelse.
Den idé har spredt sig som ringe i vandet, og solsikkesnoren bliver fortsat mere og mere udbredt.
Den udbredelse vil Dina også gerne bidrage til. Ikke fordi hun ønsker at skille sig ud, men fordi det - når det er relevant - kan opleves positivt at blive taget hensyn til.
- Jeg har da oplevet en vrissen kommentar, når jeg ikke har været i stand til at holde døren for andre, eller at mennesker beder mig om at udføre en opgave, som jeg ikke kan. Det påvirker mig, selvom jeg ved, at folk ikke har onde hensigter.
Ved at påføre sig solsikkesnoren, får man altså diskret indikeret, at der er noget usynligt at tage hensyn til.
- Hvis man er usynligt udfordret på den ene eller anden måde, så handler det om at få det italesat. Det er ikke til at gennemskue for omverdenen, hvis ikke man sætter ord på det og de udfordringer, som man møder til hverdag.
- Hvad enten man har kroniske smerter, er ordblind, er ramt af depression eller noget fjerde, så handler det om at række ud både som usynlig handicappet og som pårørende.
.jpg)
